Dành hơn 8 tỉ đồng giúp trẻ mắc bệnh hiếm teo cơ tủy

Dành hơn 8 tỉ đồng giúp trẻ mắc bệnh hiếm teo cơ tủy

Dự án quan trọng nâng cao nhận thức và hỗ trợ trẻ em teo cơ tủy

Dành hơn 8 tỉ đồng giúp trẻ mắc bệnh hiếm teo cơ tủy

Thứ trưởng Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội Nguyễn Thị Hà – Ảnh: GIA ĐOÀN

Dự án SMA là thỏa thuận hợp tác giữa Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và một doanh nghiệp dược phẩm, với mục tiêu nâng cao kiến thức và hỗ trợ cho trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy. Dự án này đã được tiến hành vào ngày 9-12.

Dự án bao gồm việc cung cấp thông tin cho người dân, đặc biệt là các bậc cha mẹ trong độ tuổi sinh đẻ, về bệnh teo cơ tủy để có thể chẩn đoán và điều trị kịp thời. Tổng kinh phí cho dự án là hơn 8,1 tỉ đồng và sẽ được triển khai trong 3 năm (từ tháng 12-2022).

Ngoài việc tăng cường công tác truyền thông, dự án SMA còn hướng đến việc nâng cao năng lực của cán bộ y tế, hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu và nghiên cứu sâu về bệnh để đề xuất chính sách lâu dài và bền vững.

Xem thêm:  Bác sĩ "cân não" hóa trị cho cô gái trẻ đang hôn mê nguy kịch

Theo Thứ trưởng Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội Nguyễn Thị Hà, qua 30 năm hoạt động, Quỹ Bảo trợ trẻ em đã mobilize được hơn 7.600 tỉ đồng để hỗ trợ cho hơn 34 triệu trẻ em khó khăn và có hoàn cảnh đặc biệt.

Bà Nguyễn Thị Hà nhấn mạnh rằng Việt Nam là nước đầu tiên ở châu Á và là nước thứ hai trên thế giới phê chuẩn Công ước của Liên Hiệp Quốc về quyền trẻ em từ năm 1990. Do đó, dự án này đóng góp cùng Chính phủ trong mục tiêu chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em.

Theo PGS.TS BS Vũ Chí Dũng, giám đốc Trung tâm nội tiết – chuyển hóa – di truyền và liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương), việc cung cấp kiến thức về nhận biết sớm dấu hiệu của bệnh teo cơ tủy giúp các bác sĩ có giải pháp điều trị, ngăn chặn bệnh và bảo vệ chức năng của thần kinh bệnh nhi.

Đại diện các bên ký kết thỏa thuận

Ảnh: GIA ĐOÀN

Bệnh teo cơ tủy là một bệnh hiếm do khiếm khuyết gen di truyền, có tần suất xảy ra khoảng 1/11.000 trẻ sinh ra. Bệnh được phân loại thành nhiều loại, trong đó loại 1 và 2 là nặng nhất.

Trẻ sơ sinh mắc teo cơ tủy loại 1 không có khả năng sống sót quá 2 tuổi. Các triệu chứng bao gồm khó thở, khó nuốt, giảm trương lực cơ toàn thân, mất phản xạ gân xương, co rút cơ cục bộ (lưỡi, mặt), không tự ngồi được nhưng tinh thần bình thường.

Xem thêm:  Nhiều sản phẩm cho quý ông chứa chất cấm kích dục

Trẻ mắc teo cơ tủy loại 2 sẽ không bao giờ có khả năng đứng và đi lại bình thường. Họ cũng phải đối mặt với biến chứng cong vẹo cột sống và khó nuốt. Bệnh nhi thường gặp các vấn đề liên quan đến hô hấp và dinh dưỡng. Vì là một bệnh hiếm, teo cơ tủy ít được chú ý từ cộng đồng dẫn đến chẩn đoán và điều trị chậm trễ.

Trước đây, bệnh teo cơ tủy không có phương pháp điều trị. Từ năm 2019, liệu pháp thay thế gen Zolgensma đã được công nhận để điều trị cho trẻ em dưới 2 tuổi. Hạn chế duy nhất là chi phí cao, hơn 2 triệu USD mỗi liều.

Nguồn: Tin Hành Lang